Beszélgetés az Egy Sima Egy Fordított Egyesület tagjaival – Zita Major

“Akárhol élünk, akármilyen ruhákat hordunk, akárhogyan nézünk ki, a lényegünk ugyanaz”


Egy kis háttértörténet

Az online világ minden ijesztő aspektusával együtt számomra rengeteg csodát is hozott már az elmúlt húsz évben. Barátságokat, történeteket, amik enélkül nem lehettek volna az életem részei. Ezek közé tartoznak az Emotiblots kapcsán megismert emberek is, akikkel még soha nem találkoztam személyesen, mégis nagyon egy hullámhosszon tudunk “pörögni”.

Daniss-Bodó Esztert mondjuk talán éppen én kerestem meg annak idején, amikor láttam egy vele készült interjút. Akkor még fogalmam sem volt arról, hogy rajta keresztül megismerem az Egy Sima Egy Fordított egyesületet is, akikkel ezt a beszélgetős sorozatot indítom most. Elöljáróban annyit szeretnék írni róluk, hogy a munkásságukkal azt kutatják és tanítják, hogy hogyan lehet befogadóvá és együttműködővé válni, és annak maradni, hogy mindenki – legyen akár sima, akár fordított – jól érezze magát. Török Flórával és Daniss-Bodó Eszterrel beszélgettem online. Fogadd nagyon nagy szeretettel!

Zita: Mikor és hogyan indult az egyesület?

Flóra: A történetünk úgy kezdődött, hogy spéci gyerekeink lettek. Nekem 2011-ben született egy mozgássérült gyerekem a két egészséges után, Fruzsi barátnőmnek (Élő Fruzsina, pszichológus, meseterapeuta) pedig egy extrém koraszülött fia van. A nagy “önsajnálat” és sokk után azt találtuk ki, hogy valamit tenni kell azokért a családokért, akik nehezen tudják magukat képviselni. Úgy éreztük, hogy szükség van arra, hogy ők is bevonódhassanak a többi család közé. Az első ötletünk, amit 2013-ban kezdtünk megvalósítani, az volt, hogy mozgássérült gyerekeknek csináltunk játszótereket. Két eszközt találtunk ki, és több, mint hetven helyre sikerült is ezeket kihelyezni Magyarországon.

Mégsem éreztük azt, hogy igazi áttörést értünk el, mert nem elég egy tárgyat kihelyezni, az emberek fejében kell először megágyazni ennek – és ez akkor még nem volt meg. Azt éreztük, hogy a legkisebb generációval (óvodásokkal és alsósokkal) kell elkezdenünk az érzékenyítést, ami segít nekik megtanítani és elfogadni, hogy vannak spéci emberek. Meg akartuk mutatni nekik, hogy miben hasonlítunk és miben különbözünk, és mi mindent tudunk egymástól tanulni. Azt gondoltuk, hogy bár csak huszonöt gyerekenként haladva, de egy sokkal nyitottabb generációt tudunk így teremteni. (Igen, ha az ember civil szervezetet csinál, akkor idealistának kell lennie).

Szóval így indultunk el az egyesülettel 2017-ben. A nevünk az lett, hogy “Egyesület az inklúzióért”. (Az inklúzió szót Magyarországon még sokan nem értik, ezért még ezt is sokat magyarázzuk). Az “Egy sima, egy fordított simán köthet barátságot” csak szlogenként volt kitalálva, de annyira szeretik az emberek, hogy így kezdtek el minket hívni. (Ma már egyre kevesebbet kell magyaráznunk, hogy nem kötőszakkör vagyunk). És igazából ez az egész tevékenységünk lényege, hogy ugyanúgy, mint a kötésben a sima és fordított szemek, úgy a “sima és fordított” emberek is ugyanannyira hasonlítanak egymásra, mint amennyire különböznek, így együtt alkotva egészet.

Hárman indítottuk el az egyesületet: egy gyógypedagógus, és két spéci szülő. Később csatlakozott hozzánk Eszter, aki a kommunikációért és a marketingért felelős, és nem mellesleg autista gyermekek anyukája, majd még érkezett egy korai fejlesztéssel foglalkozó gyógypedagógus is, így most öten toljuk az inklúzió szekerét. Egy mozgássérülteknek készült játszóból indult civil szervezet lettünk.

Zita: Mivel én is érintett anyuka vagyok, úgy gondolom, hogy tudom, mit értetek “fordított ember” alatt. Mások szokták ezt tőletek kérdezni?

Flóra: Persze. El szoktuk nekik mondani, hogy ez fogyatékossággal élőt, sérültet, vagy eltérő fejlődésűt jelent (attól függően, hogy ki hogyan nevezi – ezekről hosszan tudnék beszélni), és röviden azt is, hogy mi minden tartozik a tevékenységeink közé. Ezt a részt rábíznám Eszterre.

Eszter: Köszi, ez a legnehezebb feladat (nevet). Rengeteg dologgal foglalkozunk, szerencsére. Például éppen ma reggel indult el a LEGO projektünk. Egy ideje már lehetett rá jelentkezni a honlapunkon, és már most el is fogytak a meglévő csomagok: mindenki szeretne magának ilyet otthonra, és sok szervezet, társaság is jelentkezett, pedig ezt eredetileg csak iskolai felhasználásra szántuk. Ilyenkor látszik, hogy mekkora szükség van erre. Irtó nagy rá az igény és a kereslet, mert ezek hiányzó dolgok. És nem csak azért csináljuk, mert nekünk, spéci szülőknek ez a mániánk, vagy nekünk ez a fájó pontunk a világban, hanem mert egy csomóan felismerték azt, hogy ez nagyon-nagyon kell. Nagyon jó érzés az is, hogy nem kell már mindent magyarázni, az emberek maguktól is látják, hogy ez egy fontos irány. Ez is segíti az egyesületünk munkáját.

És akkor el is mondom, hogy mi mindent csinálunk. Mindenféle élményalapú tevékenységen keresztül próbáljuk megismertetni az emberekkel az inkluzív szemléletet: elméletben és gyakorlatban. Nagyon röviden ez az, amivel foglalkozunk. Ezt viszont nagyon széles skálán tesszük, mert az óvodától a céges érzékenyítésig mindent csinálunk, és ezt mindig el szokták mondani a többiek is, hogy ugyanazt élvezik a felnőttek, mint amit az óvodások. Például kerekesszékkel rodeózni, kipróbálni, hogy hogyan lehet csukott szemmel, vagy kimerevített karral megcsinálni bármit. Ezek egyetemes dolgok, nem kell annyira innovatívnak lenni hozzájuk, “csak” lehetőséget kell adni, hogy az emberek ezzel szembesüljenek. Minél előbb megtesszük ezt egy ember életében, annál jobb ebben a társadalomban élnie a fogyatékossággal élőknek, mert a többiek annál hamarabb megtanulják, hogy melyik fogyatékosság mit jelent és hogyan lehet nekik segíteni akár az óvodában, akár egy céges környezetben. Egy “felmenő rendszerben” kezdtünk el építeni a társadalomra, a kicsiktől a nagyok felé. És a kicsik pedig viszik ezt haza.

Flóra: Csinálunk még például erőforrás csoportot is olyan szülőknek, akik ezt a veszteségüket akarják feldolgozni. Hiszen általában sima gyereket várunk mi szülők, senki nem arra számít, hogy spéci gyereket kap. Ezzel kicsit hiányt pótlunk és azt érezzük, hogy nagy szükség van rá. Jövőre tervezünk egy hasonló csoportot spéci gyerekek tesóinak is, hiszen ők sincsenek könnyű helyzetben. Ezzel kapcsolatban érdekes még, hogy amikor megérkezett a Covid, akkor teljesen kétségbeestünk, hogy mi lesz ezzel a csoporttal. Az anyák nagyon összetartóan szinte egymás kezét fogták addig, és nem tudtuk elképzelni, hogy mi történik, ha majd nem lehet találkozni. Aztán az online térben azok is részt tudtak venni ebben a csoportban, akik addig nem tudtak eljönni, mert más városban, esetleg más országban élnek. A Covid alatt indítottuk el a Mesepostát is, ami mindenkinek konkrétan a postaládájába érkezik. Aztán elindult még a “pAd projekt” is, amiben otthon unatkozó sima gimiseket fogtuk meg azzal, hogy ők készítsenek személyre szóló tartalmakat a spéci kisebbeknek. Tehát ezeket igazából mind a Covid szülte, úgyhogy nekünk ez az elmúlt időszak nagyon sokat adott.

Eszter: Igen, és tulajdonképpen a LEGO projektet is az ihlette, hogy “érintkezés-mentesen” tudjunk érzékenyíteni. Szóval a Covid korlátozásaival mi tulajdonképpen szinte csak nyertünk, mert kénytelenek voltunk kreatívan gondolkozni és megoldani a felmerülő problémákat.

Zita: Mesélnétek kicsit bővebben az Erőforrás csoportról, amit az előbb említettetek?

Flóra: Ezt a csoportot az egyik gyógypedagógusunk tartja egy másik lánnyal. Ők megtanulták ezt a technikát a Napfogyatkozás Egyesülettől, akik gyászfeldolgozással foglalkoznak. Hiszen ez a helyzet nagyon hasonló a gyászfeldolgozáshoz, mert tulajdonképpen egy veszteségét dolgozza fel ilyenkor egy szülő. Már három ilyen csoport programunk volt, és úgy látjuk, hogy nagyon nagy az igény rá. Egyébként minden programunk ingyenes, amit spéci gyerekeknek, vagy a szüleiknek tartunk.

Zita: És ezt csak öten csináljátok?

Flóra: Igen. Van néhány önkéntesünk, és vannak körülöttünk még segítőkész emberek, de igen, tényleg durván hangzik, csak öten visszük. És ráadásul mindannyiunknak van még más is, Eszternek van egy másik állása, nekünk egy művész ügynökségünk van, a gyógypedagógusoknak van saját praxisa, Fruzsi pedig meseterapeuta, így máshol is mesél, nem csak velünk van. Úgyhogy ez tényleg egy időzsonglőrködés, de ahogy beszéltük már, talán éppen ezek a korlátok szülik a rengeteg kreatív dolgot.

Zita: Ha valaki szeretne nektek segíteni NEM anyagilag, annak van lehetősége bekapcsolódni ezekbe a projektekbe valamilyen módon?

Flóra: Igen, van a honlapunkon is egy ilyen opció, hogy “Gyere, legyél az önkéntesünk”. Aki itt jelentkezik, azt bevesszük egy Facebook csoportba, ahol mindig kiírjuk, hogy aktuálisan miben lehet nekünk segíteni. Például, hogy jövőhéten be kell csomagolnunk száz darab LEGO dobozt, és biztosan szükségünk lesz hat-nyolc segítő kézre. Természetesen jó, ha az önkéntesekkel ugyanazok az alap értékeink, ezért gyakran olyan emberek kerülnek be ebbe a csoportba, akiket már eleve ismertünk. Mostanában fogalmaztuk meg az általunk képviselt gyermekvédelmi irányelveket, és fontosnak tartjuk, hogy aki önkéntesként kerül hozzánk, egyetértsen ezekkel. Emellett az önkéntesség kicsivel lazábban kötődik az egyesülethez. Nagy álmunk, hogy nagyobbra nőhessünk és lehessünk többen állandó tagok, mert feladat az bőven van. Ehhez viszont állandó bevétel kell, vagy nagyvállalati támogatás, vagy adománygyűjtés (ami ugye most is folyik éppen).

Zita: Csak ezek a forrásaitok vannak?

Flóra: Van még pályázati forrás is, de egyrészt arra soha nem tudunk biztosan számítani, másrészt ezek általában túlságosan behatárolják a kereteinket, meghatározzák azt, hogy merre mehetünk és mit tehetünk.

Eszter: Egyébként rengeteg ötletünk van, amiket szeretnénk megvalósítani, a jelenleg látható programjaink ezeknek a töredéke csak. Viszont egyelőre semmilyen erőforrással nem vagyunk annyira ellátva, hogy ezeket mind sikerüljön megvalósítanunk, úgyhogy próbálunk okosan priorizálni, hogy ne legyünk annyira túlterheltek.

Flóra: Ez szerintem nem nagyon sikerül (nevet). Időnként ott van bennem a “frász”, hogy mi van akkor, ha egy előre lebeszélt érzékenyítő program idején lebetegszik valamelyik gyerekem, és engem pedig ott vár egy tanár a harminc fős osztályával. Próbáljuk most úgy alakítani ezeket, hogy mindig legyen egy plusz “beugrósunk”, de sajnos kevesen vagyunk ahhoz, hogy ezt mindig következetesen és biztosan meg tudjuk oldani. Egy picit segített az, hogy csináltunk egy “Érzékenyítő leszek” képzést, ahol egy nagyobb szakmai anyagot is át tudtunk adni azoknak, akik szívesen jönnének velünk. De egyelőre ez még nem sok ember.

Zita: Ez a képzés még mindig elérhető? A következő kérdésem éppen az lett volna, hogy a szülők mellett mennyire és mivel segítitek a szakemberek munkáját.

Flóra: Ez a képzés már lement. Biztosan lesz még majd. Viszont gyógypedagógusoknak van például ez a LEGO anyag, aminek Eszter az egyik agya és egy gyógypedagógussal együtt dolgoznak rajta.

Eszter: Van egy egyelőre még nem publikus projektünk is, ami a gyógypedagógusok munkáját fogja segíteni. Remélem, hogy hamarosan majd beszélhetünk róla.

Zita: Nagyon várjuk, ha nem bánjátok, beszámolok majd a hírlevélben erről akkor, amikor már lehet.

Eszter: Még ehhez kapcsolódóan azt elmondanám, hogy nagyon jó érzés, hogy valami megszületik az agyunkban, és találunk hozzá olyan támogatókat, akik mellénk állnak, és akik nélkül tulajdonképpen létre sem jöhetnének ezek a projektek. Ez egyfajta visszaigazolás arra, hogy jó amit csinálunk, másrészt pedig lehet számítani arra, hogy talán még nagyobb cégek is bekapcsolódnak majd ebbe a támogatói folyamatba, mert észreveszik, hogy mekkora szükség van arra, amit csinálunk.

Zita: Miről szólnak az érzékenyítő foglalkozások?

Flóra: Az az ars poeticánk, hogy igazából minden ember egy tőről fakad, akkor is, ha valakinek többet kell dolgoznia olyasmiért, ami másoknak természetes. Vannak például olyan emberek – hogy a saját példánkból induljak ki – akik nehezebben járnak. Az én kisfiam rengeteget küzd azért, hogy járókerettel tudja ugyanazt a mozgást hozni, ami nekünk, akik simán járunk, teljesen természetes. Mi nem is gondolkozunk azon, hogy mikor melyik izmunkat, testrészünket dolgoztatjuk. Neki viszont előre át kell gondolnia minden egyes lépést, hogy akkor most előre fogom tenni az alsó lábszáramat, most fel fogom emelni a térdemet, és így tovább.

Az érzékenyítésen pont akkor esik le a tantusz az gyerekeknek (és felnőtteknek), amikor az ilyen példák testközeli bemutatása közben rájönnek, hogy ezek az emberek tulajdonképpen hősök, hogy ugyanazokat a dolgokat képesek megcsinálni, mint mi. Erre mostanában a Paralimpia is rásegített azért, mert végre egyre többet lehet róla látni. Ezek a helyzetek segítenek, hogy kicsit hősként tekintsünk azokra az emberekre, akik nehezítetten, de mondjuk munkát tudnak vállalni, például autizmussal élőként, amikor mondjuk számára nem könnyű és magától értetődő a más emberekkel való kommunikáció vagy együttműködés. És ezer másik ilyen példa is van.

Sajnos azért látjuk a saját környezetünkben is, hogy mennyire nem egyszerű a helyzete ezeknek az embereknek. A látássérült tapasztalati szakértőnk meséli, hogy még egy interjúig sem jut el, ha kiderül a fogyatékossága, még akkor sem, ha jól el tudná végezni az adott feladatot. Ezen és az ehhez hasonló helyzeteken is próbálunk segíteni az érzékenyítéseinkkel. Szóval van még mit tenni, és biztosan nem mi fogunk mindent megoldani, de azt gondolom, hogy ha a gyerekeknél elkezdjük, akkor talán, ha kipróbálta az érzékenyítést, akkor például majd olyan épületeket fog tervezni, ahol van hely a rámpának, a liftnek, vagy olyan vezető válik belőle, aki alapvetően nyitottabban áll majd a megváltozott képességű emberekhez. Vagy talán egyszer lesz majd az iskolákban pénz pedagógiai asszisztensekre, amikor ezekből a gyerekekből döntéshozó vezetők válnak.

Eszter: Az inklúzióért folytatott harcnak ez is a része, hogy sokkal több olyan szakemberre van szükség, aki ebben tud segíteni. Mi egyelőre a nagyközönség szemléletét formáljuk, de ennek egyszer az infrastrukturális részhez is el kell érnie, hogy lássák, hogy erre szükség van. Mint ahogyan az akadálymentesítésre is, arra is szükség van, hogy legyen, aki ellátja, és szakszerűen oktatja őket.

Flóra: Az is fontos, hogy az akadálymentességről (ami egyébként sokkal pozitívabban hangzik, ha azt mondjuk, hogy bejárhatóság, vagy átjárhatóság) ne csak a rámpa meg a lift jusson az emberek eszébe, hanem például, hogy egy honlap hogyan lehet akadálymentes (ajánlom a mi honlapunk példáját), hogy lehet egy iskola átjárhatóbb, hogy lehet a kommunikációnk akadálymentes, és még sorolhatnánk.

Zita: Volt valami olyan találkozás, vagy program, ami nagyon megérintett benneteket?

Flóra: Van egy partnerszervezet, az Access for You, akikkel nagyon egymásra találtunk, és reméljük, hogy lesz ennek majd gyümölcse is. Ők egy validáló, for-profit cég, akik akadálymentességi szempontból validálnak épületeket, üzleteket. Az érzékenyítések során pedig az a legmeghatározóbb szinte mindig, amikor azok a gyerekeknek, akik az elején nagy hangon, lekicsinylőn beszélnek az egészről – “Jaj de bébi, kerekesszékkel ide-odamenni, meg kinyitni az ajtót, vagy felkapcsolni a villanyt, hát ezt ki nem tudja megcsinálni” – úgy, hogy mindössze öt percet töltöttek a kerekesszékben, egyszer csak leesik a tantusz, hogy “jaaa, hogy ezt egy életen keresztül így, és akkor még wc-re is így kell elmenni…”. Ilyenkor érzi azt az ember, hogy bele tudott kicsit nyúlni a szemléletébe, át tudta kicsit formálni azt és egy lépéssel közelebb hozta ahhoz, hogy empatikusabb legyen.

Eszter: Nekem magammal kapcsolatban volt egy észrevételem, ami felnyitotta a szemem. Én ugye totálisan magaménak tudom az általunk képviselt szemléletet, és mégis, volt egy pillanat, amikor észbe kaptam, hogy nem gondoltam arra, hogy egy kerekesszékkel közlekedő embernek mennyi mindenről kell lemondania, vagy mi az, amihez nem jut hozzá csak amiatt, hogy nem tud egyedül közlekedni. Van egy kerekesszékes kollégám, akit egy előre rendelt különbusz hoz otthonról az irodába, nem tud megállni közben és beugrani a pékségbe kajáért. Volt, hogy lenyomott egy egész napot az irodában evés nélkül, mert ugyan tudtuk, hogy mivel jött be, de egyikünknek sem jutott eszébe, a következményekre is gondoljon.

De ezeket az ember nem gondolja végig, mert nekünk teljesen természetes mindez. Ezeket csak azért mondom el, hogy lássuk, hogy még akkor is, ha az ember benne van ebben és a szemlélet a sajátja, akkor is kell hozzá egy rutin, mire eszünkbe jut, hogy egyáltalán gondoljunk arra, hogy neki, mint ilyen korlátozottsággal élő embernek mi az, amire szüksége van támogatásként, vagy mi az, amivel meg kell küzdenie. Holott ott van a szemünk előtt. Szóval egyrészt el is szégyelltem magam, hogy egész nap erről írok, és nekem nem jutott eszembe, másrészt felnyitotta a szemem, hogy azoknak az embereknek akkor, akik még ennyire sincsenek ebben benne, mennyire nincs rálátása vagy ismerete erről. Ez élesben teszi fel a kérdést, hogy vajon hol kell elkezdeni az érzékenyítést, ha még neked, akinek ez a munkája, sem jut mindig eszedbe tenni valamit.

Zita: Szoktatok beszélgetni fogyatékkal élő emberekkel?

Eszter: Van egy inkluzív interjúsorozat a blogunkon, ahol nagyon sok érintett emberrel és a környezetükkel beszélgettünk. Ott sok ilyen írás van, és ezt folytatni is szeretnénk. Ezen kívül sokat posztolunk is erről, hogy segítsük az embereket abban, hogy hogyan érdemes az érintett emberek felé fordulni, hogyan tudunk segíteni.

Flóra: Nekem annál is inkább nagy ez a felismerés, mert a pedagógus is mindig odajön az érzékenyítés után, hogy mekkora segítség volt neki az, hogy elmondtuk, hogyan érdemes erről beszélni. Hiszen az akár csak az eggyel ezelőtti generáció egészen máshogy állt hozzá ehhez az egészhez. Nem volt ezzel tapasztalatuk, és úgy érezték, hogy azt kell megtanítaniuk, hogy udvariatlan megbámulni azt, aki kicsit más. Persze, megbámulni nem is kell, de fontos, hogy elinduljon egy kommunikáció. Mert ha az nincs, akkor együttműködés sincs. Én napi szinten találkozom ezzel, hiszen Dávidot kerekesszékben tolom. És amikor jön szembe a nagymama az unokával, aki egyből elkezd kérdezni, akkor el kell kapnom azt a pillanatot, amikor a nagymama még nem pisszegi le a gyereket, hogy tudjam neki mondani, hogy nyugodtan kérdezzen, és válaszolhassak neki nyíltan, úgy, ahogyan ő is kérdez. Fontos, hogy ezt a nyitottságot ne törjük le rögtön az elején. Addig ijesztő minden, amíg ismeretlen.

Eszter: Az jutott még eszembe, hogy a láthatatlan fogyatékosság terén aztán végképp el vagyunk maradva. Minél enyhébb az érintettség, annál nagyobb a feszültség. Mert elvárjuk tőle, hogy viselkedjen “normálisan”, amikor neki az iszonyú erőfeszítéssel járna. Nehéz megtalálni az egyensúlyt velük. Szülőként és családtagként is nehéz elfogadni, hogy mindig annyit várhatsz el tőle, amennyire most éppen képes, a tágabb környezettel pedig még nehezebb ezt megértetni és elfogadtatni. Úgyhogy ezzel valószínűleg még többet kell majd küzdeni, sokkal több idő lesz, amíg ezt az emberek teljesen befogadják. Van munka bőven.

Leave a comment

Please note, comments must be approved before they are published